Un appello per il piccolo Alessandro affetto dal morbo di Krabbe: la mamma è Aversana

Buondí Staff della Rampa,

Vi scrivo per parlarvi di una storia che mi sta molto a cuore.. La storia di Alessandro.

Alessandro è un bambino romano (Acilia) di 7 mesi, figlio di una ns concittadina Aversana , affetto da una grave e soprattutto rara malattia, il morbo di Krabbe.

Stiamo facendo girare questo messaggio del padre, nella speranza che arrivi a qualche dottore/ricercatore i quali possano dare qualche info in più.

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“Per favore perditi un minuto per leggere e condividi
Ciao mi chiamo Alessandro Giliberti sto usando facebook di papà sono mesi che non rido più sono affetto dalla malattia di Krabbe una malattia neuro degenerativa che mi porterà presto alla morte i medici ci dicono che non ci sono cure al momento per me spero che questo messaggio arrivi a qualcuno che ha una cura sperimentale per me e che mi faccia tornare a sorridere a me e alla mia famiglia , se qualche medico, ricercatore, riceve questo messaggio da qualsiasi parte del mondo vi prego di contattare il mio papà grazie a tutti che Dio vi benedica.

Please take a moment to read and share.

My name is Alessandro Giliberti. I stopped laughing a few months ago. I am affected by Krabbe disease , a genetic disorder that leads to degeneration of the nervous system . The doctors say there are no cures at the moment. I am going to die soon. I hope this message will reach someone-doctors,  researchers – who can help me and my family.If you know about potential treatments or experimental therapies developed for Krabbe disease, please contact my father. Thank you all!”

Contattare il padre: Patrizio Giliberti mail: [email protected]

Resto a vs disposizione per eventuali chiarimenti