Napoli. Legge Autismo, Ciarambino: “E’ un primo passo. Nostro contributo determinante”
“E’ in assoluto la legge più importante che il Consiglio approva, ed è in assoluto la legge su cui come Movimento 5 Stelle abbiamo lavorato di più, come se fosse nostra, riempiendola di contenuti. Decidere come votare è stata una decisione travagliata, avremmo potuto votare a favore per valorizzare l’immane lavoro che abbiamo fatto per migliorare questa legge. O per riconoscere che nell’assenza di tutto anche una legge imperfetta va bene. Ma la nostra presenza in quest’istituzione è volta non ad ottenere un riconoscimento per noi stessi e per il nostro lavoro, ma a garantire il miglior risultato possibile per le persone. E questa legge pur essendo un risultato, non è il miglior risultato possibile”. E’ quanto afferma Valeria Ciarambino, capogruppo regionale del Movimento 5 Stelle, commentando l’approvazione in Consiglio regionale della legge sui disturbi del neurosviluppo, le patologie neuropsichiatriche e sull’autismo.
“Possiamo dire senza timore di venire smentiti di aver dato il contributo più incisivo e determinante a questa legge, pur non essendo tra i proponenti, e sollecitato la commissione all’ascolto continuo delle famiglie e delle associazioni. Ci siamo battuti e abbiamo ottenuto che la famiglia avesse un ruolo centrale e determinante” – continua Ciarambino –. “Abbiamo ottenuto grande attenzione alla formazione, e non solo dei medici e dei pediatri per la diagnosi precoce che è fondamentale, ma anche delle famiglie e degli operatori dei punti cruciali di questa legge che scolastici, che sono i primi veri terapisti dei bambini. Siamo riusciti a far inserire che si privilegi più possibile l’assistenza domiciliare, invece della permanenza nei centri, limitati ai casi gravi, anche considerando che le strutture residenziali costano il triplo degli interventi domiciliari e hanno risultati inferiori in termini abilitativi. Ancora ci siamo battuti per garantire la continuità nel passaggio all’età adulta. Un paziente che è autistico, a 18 anni per il servizio sanitario diventa un paziente psichiatrico, viene preso in carico da chi non lo conosce, non lo ha seguito, spesso buttando all’aria anni e anni di lavoro. Crediamo che su questo punto della legge si sarebbe potuto fare molto di più”. “Il nostro voto di astensione è un’apertura nel riconoscere che finalmente le istituzioni in Campania si stanno assumendo una responsabilità seria nei riguardi delle persone con queste gravi patologie e delle loro famiglie, iniziando a dare risposte” – continua Ciarambino.
“La nostra soddisfazione non è piena: questa legge, nonostante le buone intenzioni, di fatto non crea un’alternativa davvero valida ai centri, porta avanti una visione vecchia e superata dell’autismo e delle altre patologie, ricorrendo a un’eccessiva medicalizzazione, crea tante nuove strutture a livello di Asl e nuovi primariati e lascia totale arbitrio alle Asl nella scelta di non meglio definiti professionisti convenzionati di cui avvalersi, senza contare che mancano strumenti seri di monitoraggio di chi opera nel percorso terapeutico assistenziale e dei risultati terapeutici” – spiega Ciarambino, che aggiunge: “e soprattutto non lascia vera libertà di scelta alle famiglie e non consente la possibile gestione indiretta delle risorse, nonostante la convenzione ONU lo preveda: se io devo operarmi un ginocchio posso scegliere la più moderna tecnica operatoria tra le tante possibili e la migliore struttura. Perché questo non deve valere per l’autismo e le altre patologie neuropsichiatriche?”. “Il vero lavoro comincia adesso e consisterà nel monitorare la fase di attuazione che sarà l’elemento determinante nella riuscita delle belle intenzioni di questa legge e chiediamo alle famiglie e alle associazioni di supportarci” – conclude la consigliera del Movimento 5 Stelle.
