Caserta. ‘Presente’, UILDM e Telethon: un impegno quotidiano per la ricerca e una migliore qualità della vita

«Andiamo verso la Maratona Telethon 2017 con entusiasmo e una certa emozione – racconta Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM. – Insieme a Fondazione Telethon puntiamo a sconfiggere la malattia aggredendola in due modi diversi e complementari: Telethon con la cura e UILDM con tu ciò che riguarda l’inclusione e la partecipazione alla vita delle persone con malattie neuromuscolari.

Per questo scenderemo anche quest’anno in piazza numerosi, con la voglia di raccogliere ancora di più, per l’importante Bando Telethon-UILDM. Molte iniziative con questo obiettivo e per sensibilizzare sulle malattie genetiche rare sono già cominciate. Tra queste, l’incontro UILDM-Telethon dell’11 novembre scorso a Caserta: un momento intenso di racconto delle nostre storie, di condivisione di esperienze di vita e di tanto impegno. Ringrazio la nostra Sezione locale che ha fatto il massimo per arrivare al cuore e alla testa delle persone.»

La 28ma edizione della Maratona Telethon si svolgerà dal 16 al 23 dicembre 2017. Fondazione Telethon, introdotta in Italia nel 1990 grazie a UILDM, ha confermato Presente come messaggio della Campagna 2017, per ribadire che le persone con una malattia genetica rara e le loro famiglie hanno bisogno di persone presenti, che rispondano all’appello della Ricerca con donazioni e azioni. UILDM è impegnata al fianco di Fondazione Telethon da sempre e dal 2001 l’Unione con i fondi raccolti dalle sue Sezioni e dai suoi volontari sostiene il Bando clinico Telethon-UILDM nell’ambito del quale sono stati investiti oltre 10 milioni di euro per la ricerca clinica sulle malattie neuromuscolari.

L’11 novembre a Caserta, alla presenza di oltre un centinaio di cittadini sensibili e interessati al tema, si è parlato di ricerca, dei risultati raggiunti finora, dei progetti attualmente in corso e dell’imminente campagna di raccolta. Inoltre, è stata l’occasione per dare voce ai volontari, i veri protagonisti della raccolta fondi per Telethon sul territorio.

«Desidero ringraziare moltissimo quanti hanno partecipato all’incontro regalando e regalandosi una giornata dedicata alla solidarietà, a scoprire il valore della Ricerca, a capire cosa sia una “migliore qualità della vita” per una persona con disabilità – dichiara Antonella Golino, presidente della Sezione di Caserta. – Un ringraziamento speciale ai nostri soci e volontari, che si sono messi come sempre in gioco e a disposizione, e ai nostri preziosi partner, compagni insostituibili in questo viaggio che speriamo possa arrivare quanto prima alla meta: la cura per tutte le patologie neuromuscolari e tutte quelle rare».

Maria Antonietta Cimmino (UILDM Caserta), che ha curato l’evento, aggiunge: «Le Persone che Fanno Telethon ci ha permesso di condividere, di far toccare con mano la forza dell’impegno di chi #nonsiarrende ed è #presente! Anche perché, come diceva Susanna Agnelli che mi permetto di citare, ricordandola con grande affetto, “Pensare solo a se stessi è una forma di vita molto noiosa”. Chiediamo quindi a tutti di non aspettare, di venire a conoscerci e ad aiutarci nel dolce compito di distribuire tanti Cuori di cioccolato Caffarel, quest’anno ancora più preziosi nell’edizione speciale alla gianduia, insieme a quelli al latte e fondenti, distribuiti in una bellissima scatola perfetta per un regalo che si vuole rimanga nel tempo!».