Walk of Life 2019: successo per la maratona Telethon
Si è conclusa ieri, domenica 31 marzo, l’ottava edizione della Walk of Life, la maratona a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare promossa da Fondazione Telethon, che ha visto protagonisti migliaia di cittadini, adulti, bambini, famiglie, podisti professionisti e amatoriali, scesi in piazza per lanciare un forte messaggio di speranza e raccogliere fondi per la ricerca.
Più di 6.000 i partecipanti e circa 60.000 € raccolti nell’edizione di quest’anno, una risposta importante dal capoluogo campano, che già nelle edizioni precedenti aveva popolato la maratona. Anche quest’anno Napoli si è distinta non solo per la passione, il calore e il colore che la contraddistinguono come città d’arte e di cultura in tutto il mondo, ma anche per la sua tradizione sportiva e per la grande sensibilità dimostrata nei confronti della Fondazione e della ricerca, per aiutare tutte le persone con una malattia genetica rara e le loro famiglie.
Si tratta dell’ottava edizione della maratona, che dal 2012 vede ogni anno migliaia di persone riunite in piazza per diffondere un forte messaggio di speranza e raccogliere fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. L’evento ha compreso quest’anno una passeggiata non competitiva di 3 km, ma anche una gara podistica competitiva di 15 km (Caracciolo Gold Run).
A partire dalle 10.00 del 30 marzo è stato aperto il Villaggio della Walk of Life, animato fino a sera da musica, sport e attività ludiche per i più piccoli, e dove è stato possibile informarsi sul percorso di ricerca di Fondazione Telethon verso la scoperta di cure e terapie per le malattie genetiche rare, presso lo stand dei ricercatori dell’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (Tigem) di Pozzuoli.
La giornata di domenica 31 marzo, invece, è iniziata da Piazza del Plebiscito con il raduno di tutti i partecipanti alla corsa competitiva e alla passeggiata non competitiva di 3 km, dando vita insieme a un colorato corteo per lanciare, all’insegna dello sport, un messaggio di solidarietà e soprattutto di sostegno alla ricerca scientifica.
L’iniziativa è stata resa possibile grazie al sostegno del Gruppo Ferrarelle, BNL Gruppo BNP Paribas e del Centro Commerciale Jambo 1.
I fondi raccolti andranno a sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon che dal 1991 a oggi ha investito in ricerca quasi 500 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.620 progetti con più di 1.600 ricercatori impegnati e più di 570 malattie studiate.
Fondazione Telethon
Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare.
La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.
Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.
Dalla sua fondazione ha investito in ricerca quasi 500 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.620 progetti con oltre 1.600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate. Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con GlaxoSmithKline e Ospedale San Raffaele. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. La terapia genica è in fase avanzata di sperimentazione anche per la leucodistrofia metacromatica (una grave malattia neurodegenerativa), la sindrome di Wiskott-Aldrich (un’immunodeficienza) e per la beta talassemia, mentre è appena stata avviata per due malattie metaboliche dell’infanzia (rispettivamente, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1). Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.
