Malattia di Crohn e colite ulcerosa, si stima il raddoppio dei pazienti
Il ministero della Salute si mobilita contro le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (Mici) e dà seguito a una serie di iniziative già intraprese da tempo. Le Mici, la malattia di Crohn e la colite ulcerosa, sono destinate a diventare sempre più diffuse in Italia, con la stima di un raddoppio entro il 2030 rispetto agli attuali 250mila pazienti attualmente ritenuti affetti da queste patologie.
Un fenomeno che sarà accompagnato da un invecchiamento progressivo della popolazione colpita. Si è sempre trattato di patologie tipiche dell’età giovanile, con un picco di esordio nella fascia tra i 15 e i 30 anni, con alcuni casi anche in età pediatrica. Mentre cambiano gli scenari, la ricerca scientifica propone nuove soluzioni che devono essere rapportate con il quadro reale e con le esigenze dei pazienti: da questi dati emerge come prioritario un confronto tra i diversi stakeholder coinvolti.
L’INCONTRO ISTITUZIONALE AL MINISTERO DELLA SALUTE
Giovedì 19 maggio 2022, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, su iniziativa del ministero della Salute, in collaborazione con la società scientifica Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease (IG-IBD) e l’Associazione nazionale dei pazienti AMICI Onlus, si è tenuto un incontro istituzionale sul tema delle Mici.
Dopo l’introduzione ai lavori di Sergio Iavicoli, direttore generale della comunicazione e dei rapporti europei e internazionali del ministero della Salute, sono intervenuti per i saluti istituzionali il Sen Pierpaolo Sileri, sottosegretario di Stato alla Salute; Sen. Maria Alessandra Gallone, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali; il Prof. Flavio Caprioli, segretario IG-IBD; Giuseppe Coppolino, presidente AMICI Onlus.
Dopo la relazione del Prof. Alessandro Armuzzi, IRCCS Istituto Clinico Humanitas e Humanitas University, sono intervenuti nella tavola rotonda Rosanna Mariniello, Direzione Generale della programmazione sanitaria, ministero della Salute; Massimiliano Sarra, AIFA; Graziano Onder, ISS; Giovanni Baglio, AGENAS; Salvo Leone, Amici Onlus; Prof.ssa Sara Onali, IG-IBD; Prof.ssa Marina Aloi, Policlinico Umberto I, Roma. A moderare il giornalista scientifico Daniel Della Seta. Le conclusioni di Andrea Urbani, Direttore generale della programmazione sanitaria, ministero della Salute.
Così il sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri: “Ho fortemente voluto la costituzione del tavolo tecnico sulle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali per avere anzitutto una fotografia aggiornata dell’impatto di queste malattie sul nostro servizio sanitario e poter di conseguenza definire le migliori strategie possibili per l’assistenza, la prevenzione, la ricerca. A distanza di meno di un anno, i dati presentati nel corso dell’evento forniranno gli strumenti per poter intervenire su un gruppo di patologie che hanno un pesante impatto sulla qualità della vita dei pazienti e sui sistemi assistenziali”.
GLI AGGIORNAMENTI SCIENTIFICI
“Questa iniziativa offre l’occasione per pianificare la futura gestione delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali in Italia – ha sottolineato il Prof. Flavio Caprioli – Secondo le nostre stime, si ipotizza che nel 2030 il numero di pazienti con Mici raddoppierà rispetto ad oggi, raggiungendo quindi 500mila persone. Sono dati realistici basati su indagini epidemiologiche: di fronte ad una incidenza stabile (numero di nuovi casi per anno), si prefigura un aumento costante della prevalenza (numero di casi totali percentuali). Ulteriore elemento epidemiologico importante è rappresentato dall’età media sempre maggiore dei pazienti, fenomeno principalmente legato alla prosecuzione del follow-up e all’invecchiamento dei pazienti già diagnosticati. In questo contesto epidemiologico, sarà comunque fondamentale garantire un trattamento omogeneo dei pazienti su tutto il territorio nazionale, per cui IG-IBD sta predisponendo un ambizioso programma formativo per medici e infermieri a livello regionale”.
“Il progresso scientifico degli ultimi anni – ha proseguito il Prof. Flavio Caprioli – ha messo a disposizione dei clinici strumenti straordinari, quali nuovi farmaci biologici, nuove piccole molecole, e recentemente farmaci biobetter, biosimilari con caratteristiche migliorative rispetto agli originator. Questa disponibilità renderà necessario in futuro implementare percorsi di terapia personalizzata, tesi ad individuare il farmaco migliore per ogni paziente. In questo ambito, IG-IBD propone di promuovere studi farmacologici comparativi di tipo pragmatico e prospettico, per meglio orientare la futura scelta terapeutica. Infine, sarà fondamentale comprendere come implementare nelle MICI le innovazioni tecnologiche in linea con il PNRR, come la telemedicina e la medicina digitale”.
LE ESIGENZE DEI PAZIENTI
“AMICI onlus ritiene essenziale affrontare le questioni di carattere assistenziale, di tutela legale e sociale delle persone con malattia di Crohn e colite ulcerosa – ha evidenziato Giuseppe Coppolino – Anzitutto, occorre ribadire l’importanza della diagnosi precoce, evitare il rischio di sottostimare i sintomi e ritardare di conseguenza l’inizio della terapia con conseguente peggioramento delle condizioni del pazienti, partendo da campagne di sensibilizzazione della cittadinanza, perché sono patologie ancora poco conosciute, e dalla formazione dei pediatri e dei medici di medicina generale. In linea generale la distribuzione territoriale dei centri specializzati è buona, ma esistono ancora aree del territorio italiano in cui l’offerta di assistenza non è omogenea. Sempre in questo ambito, riteniamo utile una verifica dello stato di applicazione del Pdta a livello regionale, strumento indispensabile per garantire una presa in carico e un’assistenza adeguate. Il nostro auspicio è che il Registro Nazionale delle Mici diventi presto operativo così come confidiamo in un imminente aggiornamento dei Lea“.
“Infine – ha concluso Giuseppe Coppolino – le tutele legali rivestono una funzione sociale e culturale in ambito lavorativo e scolastico che devono essere affrontate: auspichiamo infatti un approccio inclusivo, che permetta ai pazienti affetti da Mici di poter studiare e lavorare nel rispetto dei bisogni di pazienti. Ad esempio, consentire al paziente nei momenti di riacutizzazione della malattia di studiare o di lavorare a casa senza subire penalizzazioni sarebbe un grande passo avanti”.
IL LAVORO DEL TAVOLO TECNICO
La prima risposta istituzionale a queste nuove esigenze è giunta con il Decreto del ministero della Salute del 14 giugno 2021 che ha indetto il “Tavolo tecnico per approfondimento delle tematiche relative alla ricerca, formazione e programmazione nell’ambito delle malattie infiammatorie croniche intestinali“.
“Il bilancio di questi primi mesi di lavoro è sicuramente positivo – ha sottolineato il Prof. Alessandro Armuzzi, coordinatore del Tavolo – Si sono affrontate tematiche difficilmente trattabili in altro contesto, come i Livelli Essenziali di Assistenza (Lea): auspichiamo una rapida approvazione di quelli già in esame per poi implementarli con le nuove proposte basate sulla continua evoluzione della pratica clinica moderna. Il prossimo impegno di politica sanitaria è poi riaprire il processo del Registro delle Mici: stiamo lavorando al superamento dei blocchi che lo hanno recentemente rallentato. Il Registro può diventare fondamentale per poter disporre di numeriche reali sulle quantità di pazienti, sulla base delle quali valutare adeguate politiche sanitarie e indirizzi verso cui strutturare la ricerca scientifica. Proprio quest’ultima, insieme alla formazione del personale sanitario, rappresenta un ulteriore tassello del lavoro del Tavolo, che sta individuando i settori dove poter allocare i fondi destinati alle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali”.
(Dire)
