Il parkinson colpisce sempre più giovani 21-40 anni
Seconda malattia neurodegenerativa più frequente al mondo, si stima che il Parkinson oggi colpisca 6,4 milioni di persone in Italia.
“Dai dati in nostro possesso sull’invecchiamento della popolazione si prevede che entro il 2040 questi numeri possano raddoppiare- dichiara Alfredo Berardelli, presidente della Società italiana di neurologia- purtroppo però non è più solo una patologia caratteristica dell’età avanzata. Si è visto, infatti, che è in costante crescita il cosiddetto Parkinson giovanile, che compare fra 21 e 40 anni, ed è passato negli ultimi 60 anni da una frequenza dell’1% a punte del 18,5%, mantenendo una media generale del 5% circa”.
L’epidemiologia della malattia di Parkinson è uno dei tanti aspetti di questa patologia affrontati nel corso del convegno ‘Famigliari curanti: il primo presidio’, promosso dalla Confederazione Parkinson Italia in occasione del quale è stato presentato anche l’audiolibro ‘Non Chiamatemi Morbo’. Gli interventi del convegno e la tavola rotonda sono stati dedicati, in particolare, alla necessità di un riconoscimento giuridico del ruolo del caregiver familiare, coinvolto nell’assistenza di chi soffre di questa malattia 24 ore su 24. L’incontro è stato organizzato con il contributo non condizionante di AbbVie Italia.
“Chi soffre di Parkinson- ha ricordato Giangi Milesi, presidente Confederazione Parkinson Italia- ha difficoltà a svolgere le semplici azioni quotidiane richiedendo, in particolare nella fase avanzata della malattia, un costante supporto da parte di un tutore. Figura fondamentale nella gestione e presa in carico della persona con Parkinson è il caregiver familiare, che finora non è stata sufficientemente riconosciuta e supportata”.
Un riconoscimento quanto mai necessario perché, ha aggiunto Milesi, “l’azione altamente invalidante di questa patologia richiede uno sforzo ancora più marcato da parte del caregiver famigliare, i cui compiti ormai esulano dalle sole attività quotidiane essenziali per diventare delle vere e proprie prestazioni sociosanitarie, con un ruolo di peso anche nel supportare la scelta e la gestione delle opzioni terapeutiche disponibili. Ne consegue che, senza un supporto e una formazione adeguata, le ripercussioni negative su queste persone sono purtroppo spesso inevitabili”, ha sottolineato il presidente della Confederazione Parkinson Italia.
A supporto di tale richiesta di riconoscimento giuridico sono stati presentati anche i dati di un’indagine condotta dal Censis proprio sui compiti, sui carichi di lavoro, sulle ripercussioni di salute e di vita dei caregiver familiari. “Dalla nostra indagine- ha illustrato Ketty Vaccaro, responsabile Welfare e Salute Censis- è emerso che i caregiver sono nella maggior parte dei casi donne (76,4%), molto spesso in età da lavoro (più del 50% ha meno di 60 anni) e che si prendono cura di soggetti mediamente anziani (età media 74 anni), compiendo enormi sacrifici e mettendo spesso a rischio il loro lavoro e il loro stile di vita”.
Alla luce di tale situazione, risulta necessario prevedere un riconoscimento giuridico della figura del caregiver familiare, con supporti economici, adeguati e permanenti, definendo linee guida nazionali basate sui bisogni e le aspettative dei caregiver, identificando i risultati attesi e monitorandone il raggiungimento. Occorre istituzionalizzare percorsi di formazione dedicati ai caregiver, garantendo la disseminazione di informazioni chiare e puntuali sulla patologia e sui bisogni di assistenza, nonché sui servizi offerti dal Servizio Sanitario, coinvolgendo anche medici, infermieri e operatori sociosanitari qualificati. Ma, soprattutto, occorre che l’accesso ai fondi e ai percorsi di formazione sia equamente garantito su tutto il territorio nazionale, nei medesimi tempi attuativi e con la medesima modalità, superando le disomogeneità locali. È necessario quindi, sottolinea la Confederazione Parkinson Italia, sbloccare il disegno di legge n. 1461 sulla figura del caregiver in stallo al Senato entro questa legislatura.
La prima firmataria del testo unico sul riconoscimento giuridico del caregiver, la senatrice Roberta Toffanin, ha auspicato che la discussione della proposta di legge venga affrontata in Aula prima della fine della legislatura, così da agevolare il successivo iter della legge che risponde a “un’emergenza che non ha una precisa definizione temporale perché perdura nel tempo. Se lasciamo i caregiver da soli potrebbe accadere che molti di loro non possano più in futuro occuparsi dei loro familiari, con una maggiore richiesta di intervento allo Stato e un conseguente aggravio dei costi”, ha ricordato. Alla necessità di intervenire a livello legislativo è stata dedicata la tavola rotonda ‘L’impegno della politica e del territorio a supporto dei famigliari curanti’ alla quale hanno partecipato Vincenzo Falabella, presidente FISH; Antonella Moretti, consigliere di Confederazione Parkinson Italia; la deputata Fabiola Bologna, membro della commissione Affari sociali della Camera; le senatrice Alessandra Gallone, Simona Nunzia Nocerino, Paola Binetti, membro Commissione permanente Igiene e Sanità, e Antonio Gaudioso, responsabile segreteria tecnica ministero della Salute.
Proprio Gaudioso ha posto l’accento sul forte valore della figura del caregiver che, ha affermato, “è particolarmente impattante perché è uno dei simboli plastici delle disuguaglianze presenti nel nostro Paese. Spesso si dice, ancora oggi, che a queste persone ci penseranno i familiari, ma il modello tradizionale di famiglia non esiste più anche perché c’è un impoverimento generale che non consentirà la sostenibilità di questa struttura ancora a lungo. Se non si interviene, in futuro non ci sarà famiglia che tenga. Per questo è ancora più necessario dare riconoscimento giuridico alla figura del caregiver”. In apertura dell’incontro istituzionale, la Confederazione Parkinson Italia ha presentato il suo primo audio-libro fotografico ‘NonChiamatemiMorbo’, edito da Contrasto e realizzato con il contributo non condizionante di AbbVie Italia.
La pubblicazione presenta in modo toccante, equilibrato ed efficace, storie reali di resistenza al Parkinson immortalate da oltre 60 scatti fotografici realizzati da Giovanni Diffidenti e raccontati da due doppiatori d’eccezione, Lella Costa e Claudio Bisio, che raffigurano la storia del caregiver ritratto nelle mansioni quotidiane di assistenza della persona malata. Storie di vita che parlano di amore e dedizione pur nelle mille difficoltà. Le audio-prefazioni sono firmate da Giangi Milesi, Mario Calabresi e Roberto Speranza, ministro della Salute. Gli scatti pubblicati nel libro sono anche alla base della mostra fotografica parlante ‘NonChiamatemiMorbo’ che arriva a Roma oggi, 6 maggio, al MAXXI- Museo nazionale delle arti del XXI secolo e sarà aperta al pubblico fino al 22 maggio. L’ingresso è gratuito con prenotazione consigliata.
(Arc/ Dire)
